La Fédération wallonne des soins palliatifs (FWSP) tire le signal d’alarme, alors que s’approche le saut dans l’inconnu des transferts de compétences. Pour préserver l’accès aux soins palliatifs tel que voulu par le législateur, les moyens alloués aux équipes spécialisées doivent être non seulement maintenus, mais idéalement renforcés. La FWSP souligne dans un récent mémorandum que ces équipes sont, de fait, confrontées à une charge de travail croissante, l’évolution démographique provoquant une augmentation en nombre et en diversité des prises en charges palliatives. Sachant que la Région va être le réceptacle des compétences sur les réseaux palliatifs, alors que les plates-formes régionales et les équipes de soutien à domicile sont aujourd’hui en tout ou partie portées par un financement fédéral, la Fédération s’inquiète donc – outre des éventuelles modifications réglementaires et des implications pratiques pour les patients – de la bonne préservation de leurs moyens de fonctionnement.
 

Statut palliatif simple, majoré, complet

Par ailleurs, partant du constat qu’un trop grand nombre de patients ne reçoivent que trop tard des soins palliatifs, la FWSP insiste sur la nécessité d’identifier plus précocement ceux qui pourraient en bénéficier, bien en amont de la phase terminale, y compris les patients non oncologiques. Et ensuite de pouvoir proposer aux intéressés et à leur famille un soutien modulable qui corresponde à leurs besoins – lesquels vont évoluer dans le temps – et au lieu de séjour.

Pour atteindre ces deux exigences, l’identification précoce et l’offre évolutive, la Fédération wallonne et ses homologues bruxelloise et flamande ont élaboré une nouvelle définition du patient palliatif et une adaptation de la réponse (en soins, en matériel…) qu’il réclame, avec, en quelque sorte, 21 versions potentielles de prise en charge. En effet, le dispositif reposerait sur la différenciation de trois statuts (le « simple » pour les patients palliatifs qui ne sont pas parvenus à la phase terminale de leur maladie ; le « majoré » pour ceux qui, sans être en phase terminale, présentent des besoins médicaux, psychologiques, sociaux et/ou spirituels particulièrement importants ); et le « complet », en phase terminale), le tout combiné à sept lieux de vie potentiels (domicile, maison de soins psychiatriques, établissement de soins aux personnes handicapées, MRPA, MRS, centre de jour palliatif, hôpital).

Répétons bien que tout ce dispositif n’est encore qu’une proposition, présentée à la Cellule d’évaluation fédérale des soins palliatifs. La définition du patient palliatif avancée par les trois Fédérations s’inspire d’un outil développé à l’université d’Edimbourg, le SPICT (Supportive and Palliative Care- Indicators Tool). Il part d’une question intuitive (« Seriez-vous surpris si votre patient venait à décéder dans les 6 à 12 prochains mois ? »). Si la réponse est négative, l’échelle se penche sur un certain nombre de caractéristiques fonctionnelles et médicales supplémentaires(*) (indicateurs cliniques généraux – indice de performance se dégradant, perte pondérale > 5-10%, deux hospitalisations imprévues sur les six derniers mois, refus thérapeutique… et présence d’une pathologie évolutive grave) pour déterminer si le patient peut être considéré comme un patient palliatif. L’instrument a été affiné et fait l’objet, jusqu’à la fin de cette année, d’un projet de recherche sous la supervision du Dr Marianne Desmedt (cliniques universitaires Saint-Luc), pour en apprécier la praticabilité.

(*) l’échelle d’identification précoce des patients palliatifs est détaillée dans le rapport 2014 de la Cellule d’évaluation fédérale des soins palliatifs, p. 78

 
Mise en ligne : 09/05/2014